onsdag 28 september 2011

Ofattbart ont!

Hej alla läsare!

Är otroligt glad att jag hittat denna blogg. Är en tjej på 24 år som haft "blemmor" som jag kallat dem i flera år, tills idag som jag fick reda på att det kallas afte. Jag har haft liknande blåsor som finns på en del publicerade bilder i bloggen, jag vet tro mig att det gör obeskrivligt ont! Just nu är jag hemma från jobbet just på grund av dessa blåsor, jag kan inte prata! Jag sluddrar och vill helst inte gå utanför dörren för ingen hör vad jag säger och det gör ont. Jag kan inte sova, varken äta eller göra något förutom att vara hemma. Hur kul är det att vara hemma från jobbet pga av detta? Jag vet inte hur jag ska förklara för mina kollegor och mina vänner för jag skäms lite, och det är svårt att förklara när det gör så ont att prata överhuvudtaget. Jag har just nu en blåsa längst ut på tungspetsen och sen har jag fått ngt mitt på tungan som gjort så att min tunga svullnat upp och har fruktansvärda smärtor, känns lite som om jag bränt mig på hett vatten eller något i den stilen. Jag är otroligt trött på dessa smärtor och återkommande blåsor!! Känns skönt att jag inte är ensam om detta. Jag hoppas att vi tillsammans som läser denna blogg kan hitta ett botemedel för detta för jag är som alla ni andra otroligt trött på detta. Jag använder munskölj Andolex som jag fick utskrivet av läkaren idag, och sen använder jag Xylocain 5 % också. Men det är en konstig känsla när hela munnen domnar bort, men det hjälper lite. Någon som har andra tips? spränga bort munnen helt kanske? :) Är bara trött på att få utstå denna smärta varje gång flera gånger i månaden!

onsdag 14 september 2011

This is my story

Jag hittade afte.se och den här bloggen för två dagar sedan. Det kändes otroligt skönt att få läsa om människor som har samma problem som jag har och jag fick en stark lust att skriva av mig. Här har ni min berättelse.


Allt började i februari 2001. Jag var 16 år och befann mig tillsammans med min pappa i Thailand. Där och då fick jag min första blåsa i munnen, eller sår som jag senare skulle få veta att det heter. Jag hade såklart inte en aning om vad det var för något, men det gjorde djävulskt ont. När vi kom hem från semestern gjorde jag ingenting åt saken eftersom jag trodde att det var något tillfälligt. Men jag fick nya sår och det kunde komma flera vid samma tillfälle, upp emot 8-10 stycken. Under 2001 och 2002 uppsökte jag många olika läkare för mina besvär, men ingen kunde ge något klart besked om vad det kunde vara. Jag fick höra allt från näringsbrist och herpes till allergi mot metallen i min dåvarande tandställning. Det skulle dröja lång tid innan jag fick höra talas om afte. Min tandreglerare skrev ut Andolex att bedöva med och utan det hade jag inte överlevt. Jag provade även Xylocain, men upplevde att Andolex bedövade bättre.


Efter att ha ätit diverse mediciner som läkarna skrev ut tröttnade jag på att det aldrig gav resultat och uppsökte istället en homeopat. Av honom fick jag några tabletter och såren försvann! Tillfälligt. Tre månader senare var de där igen. Efter ett nytt besök hos homeopaten och några nya tabletter utskrivna blev jag återigen av med mina sår. Men även denna gång kom de tillbaka efter cirka tre månader. Jag gav upp hoppet och insåg att det här är något som jag måste acceptera och lära mig att leva med.


Två år gick och i augusti 2004 började jag fundera över om det verkligen var mänskligt att behöva ha så ont nästan konstant. För att få en bra överblick om hur det egentligen låg till började jag föra dagbok över mina sår. Varje gång jag fick ett nytt sår skrev jag ned det i en anteckningsbok. Jag skrev var i munnen såret befann sig, hur det utvecklade sig för varje dag som gick och jag ritade av det för att kunna se storlek och form. Så fortsatte jag i två år. Då tog anteckningsboken slut. Jag räknade ihop att jag hade haft besvär med sår vid 24 tillfällen under dessa två år. Alltså en gång per månad i genomsnitt. Varje tillfälle med sår varade i ungefär två veckor, vilket innebar att 50 % av min tid hade jag en sådan obeskrivlig smärta att jag helst inte ville vakna på morgnarna. Då fick jag nog.


I september 2006 besökte jag en vårdcentral som gav mig en remiss till en öron-, näsa-, halsläkare. Han i sin tur gav mig en remiss till Käkkliniken. Så i januari 2007 fick jag träffa en specialisttandläkare. Hon kom att bli något av en räddning för mig. Jag fick veta att jag tuggar och spänner käkarna väldigt mycket. Det kunde hon se på hur mina tänder var slitna. Enligt henne kunde detta leda till de sår jag fick. Det var hon som berättade för mig att jag lider av Major afte och att det är r, inte blåsor som jag hela tiden tidigare hade kallat dem. För att minska trycket och slitningen på tänderna och undvika att jag spände käkarna fick jag en bettskena till underkäken att ha nattetid. På dagarna fick jag helt enkelt försöka tänka på att inte bita ihop och spänna käkarna. Jag fick även lämna blodprov och det visade sig att jag hade folsyra- och järnbrist, så det började jag äta tillskott för. Specialisttandläkaren rekommenderade mig att prova Kenacort-T munhålepasta, och det gjorde jag. Men jag upplevde att det inte bedövade särskilt bra, så jag fortsatte att skölja med Andolex istället.


Efter att jag fick bettskenan i maj 2007 har det blivit bättre med såren. Jag kan vara helt utan sår i 3-4 månader, vilket är lång tid mot hur jag tidigare har haft det. När såren väl kommer är det oftast 1-2 stycken och inte upp emot 10 stycken som jag kunde ha under de första sex åren. Vid några tillfällen under de senaste fyra åren har jag dock haft det precis så som när det är som värst och det har jag även just nu.


Sedan snart tre veckor tillbaka har jag fullt med sår i hela munnen och det blir fortfarande värre för varje dag som går. Jag har räknat ihop till minst 10 stora sår samt många små sår som gått över på ett par dagar. Såren finns överallt i munnen. I kinden, i gommen, i svalget, i tandköttet och på tungan. Jag har levt på värktabletter i tio dagar och förbrukat två flaskor Andolex. Mitt älskade Andolex! I vanliga fall brukar en flaska räcka i över ett år.


Här följer några bilder på de sår som jag har just nu:


Ett sår på insidan av läppen och ett mindre sår på sidan av tungan.





Samma sår på insidan av läppen som på föregående bild.



Ett sår i gommen som är på väg att försvinna. Det har varit större tidigare och funnits i cirka två veckor nu.


Det största såret för tillfället, cirka 12 mm i diameter. Precis bredvid sitter ett mindre sår.


Jag vet dock varför jag får dessa sår. Eller rättare sagt, i vilka sammanhang jag får såren. Jag lever ett stressigt liv där jag sover alldeles för lite. Jag äter inte på regelbundna tider och jag hoppar ofta över middagen. Jag har svårt att säga nej och tar på mig för många saker. Jag arbetar heltid som lärare (egentligen mer än heltid), arbetar extra som träningsinstruktör och nu pluggar jag dessutom halvtid. För min del är antagligen såren ett resultat av all stress.


I måndagskväll bröt jag ihop. Smärtan i munnen är olidlig. Jag har inte ätit någon ordentlig mat den senaste veckan. Jag kan inte borsta tänderna. Jag kan inte ens prata normalt. Jag sluddrar. Jag är inte den som sjukanmäler mig till jobbet i första taget, utan är den som går till jobbet trots feber och förkylning. Jag avskyr att vara hemma från jobbet. Det känns som att hela världen går under då. Men i måndagskväll insåg jag att det här inte fungerar längre. Då jag arbetar som lärare och använder min röst och mun dagarna i ända klarar jag inte av att jobba när jag har en sådan smärta. Jag sjukanmälde mig i går för första gången i mitt liv på grund av min afte. Även i dag är jag hemma från jobbet och kommer vara det resten av veckan.


Jag vet att jag behöver dra ned på tempot i mitt liv och inte vara så uppbokad hela tiden. Men det är svårt att förändras över en natt när man har levt så i hela sitt liv. Jag behöver fokusera mer på mig själv och inte tänka på alla andra i första hand, som jag alltid brukar göra. Men det är som sagt ingen enkel förändring.


I dag besökte jag en vårdcentral och fick träffa en sjuksköterska. När jag berättade att jag har afte fick jag till svar "Vad är det?". Det är inget ovanligt bemötande kan jag tänka mig. Många har aldrig hört talas om afte. När jag hade berättat för sjuksköterskan om vad afte är samt gett en kort sammanfattning av min historia fick jag till svar att det inte fanns något de kunde göra. Jag efterfrågade att få ta prover för att se om jag har någon vitamin- eller mineralbrist, men hon vägrade först att ge mig någon läkartid. Till slut, efter lite tjat från mitt håll, fick jag en tid hos en läkare nästa vecka.


Under hela mitt liv sedan jag fick afte har jag skämts över mina sår i munnen och försökt dölja det så gott det går. Jag har bara vågat prata om det med min familj och mina närmsta vänner. Jag har känt mig ensam. Det är först nu som jag faktiskt vågar prata helt öppet om det och det känns enormt bra att ha skrivit av sig här.


När jag hittade in på afte.se i måndags började jag gråta. Det var så skönt att få läsa hur någon hade kunnat sätta ord på den smärta jag känner. Att få veta att det är så många i Sverige som lider av detta precis som jag gör betyder mycket. Att jag inte är ensam. Jag läste allt som fanns att läsa på hemsidan och jag kände igen mig precis hela tiden.


Ja, det här var min berättelse om livet med afte. Tack för mig!


Victoria

lördag 3 september 2011

Eländet snart över

Hej
Jag har haft ett konstaterat afteutbrott förut, då med blåsor i munnen som ju såklart gjorde apont. Idag hittade jag den här sidan, och inser att jag har haft fler utbrott, men då inte fått rätt diagnos.

Nu har jag, sedan en vecka tillbaka, haft det jävligaste jag nånsin varit med om.
Det började med ont i halsen, men inte som vanligt, i halsmandlarna. Det här satt längre bak inåt svalget. I lördags började det göra ont att svälja, men det var hanterbart. Sen blev det bara värre o värre.
När jag kollade i halsen såg jag att det började bli som blåsor, men fattade ju ingenting.
I onsdags hade jag så ont så jag kunde bara sova 2 timmar på natten. Natten efter det som jag sammalagt 5 timmar, i olika omgångar. Då med lite bättre smärtlindring genom att ta maxdos alvedon och ipren.
Var hos läkaren i onsdags som konstaterade afte och att inget finns att göra. Hemskickad med en klapp på axeln.
Torsdag kväll satte en helvetisk huvudvärk in, antagligen pga av sömnbrist, ätit och druckit dåligt och ovanpå allt det en jävulsk psykisk press pga av andra saker.
Det blev färd till akuten. Prover togs för att kolla saltbalans och sänka. Sänkan var förhöjd men man kunde se att vita blodkropparna höll på att sjunka vilket var tecken på att det värsta passerat.
Jag blev satt på dubbel dos citodon samt ipren och kunde äntligen sova.
Jag har också använt zyx, strepsils och isglass.

Vilken pärs!
Har aldrig haft så ont i hela mitt liv! Hela halsen precis full med blåsor. Inte så mycket i munnen dock, ett par på underläppen och nån under tungan. Nu på slutet har jag fått i tandköttet i överkäken men dom har inte gjort så ont.

Jag gissar att detta utbrott kom sig av stressen. Jag har levt i en pressad situation länge och nu senaste veckorna har det intensifierats betydligt.

Nu inser jag ju att jag måste jobba på att förebygga ytterligare utbrott genom att hålla immunförsvaret bra och hantera stressen. Ska även byta tandkräm och lita till alla andra bra tips här.

Har just nu en gigantblåsa kvar, men en oroande smärta på ett nytt ställe i halsen. Oroar mig såklart för att det är mer blåsor på g. Huvva!



Tack för ordet!

Måste bara skriva av mig här nu när jag hittat hit.

Allt började för cirka tre år sen, då fick jag blåsorna för första gången och det blev brutalt efter ett tag. Började med blåsor i munnen första två dagarna, sedan började jag få svårt att äta och tillslut hade jag blåsor över hela munnen, under tungan samt på tungan, i halsen och i svalget. Det var totalt omöjligt att göra någonting, kan man säga. Jag blir givetvis hemma, och varken äter eller dricker, får i mig kostersättning som givetvis gör väldigt ont att få i sig. Läkarbesök nästa, och läkaren säger att det går över på max två-tre dagar, och menar på att jag bara ska ta alvedon. Efter två-tre dagar är det dock om möjligt än värre, jag kan inte ens prata, knappt öppna munnen då det gör så ont. Läkaren igen, denna gång på ett annat sjukhus, och denna läkare visar lite mer medlidande och skriver åtminstone ut citodon. Även denna läkare menar på att det går över om max två-tre dagar. Jag väntar två dagar och inga förbättringar alls.

En ny läkare igen och denna läkare kikar noggrant på såren och säger att det är i princip den värsta herpes variant han har sett, och skickar mig till akuten direkt. Jag blir inlagd och får dropp, morfin m.m. Jag ligger inne cirka 5 dagar sedan är helvetet äntligen över. Läkarna kallade det herpes, tydligen den värsta möjliga varianten. Jag fick anti-inflamatoriskt med mig hem denna gång, vad jag minns.

Året efter, för två år sen, hände i princip samma sak. Lika brutalt denna gång. Jag blir inlagd igen, denna gång efter bara cirka två dagar utan mat. Jag visste ju nu lite mer om vad jag hade och krävde nästan att bli inlagd. Samma visa här, dropp, morfin, fem dagar och sedan är allt bra. Läkarna säger helt olika saker om vad det är, men ingen nämner något om afte. Vissa var övertygade om herpes, samtidigt som herpes tydligen inte kan ge så brutala utslag andra gången, bara första gången. Så de flesta läkarna säger körtelfeber och även han som har huvudansvaret för mig gör det. Denna gång får jag med mig Andolex, någon till smörja som bedöver munnen totalt samt några piller, vad jag tror anti-inflammatoriskt.

Året efter detta, alltså förra året, fick jag några små utslag och började direkt använda mig av Andolex, den andra smörjan och pillrena som jag tyvvärr inte minns namnet på. Det gick över ganska direkt som tur var.

Nu i år då. Ja nu sitter jag här återigen med blåsor. Började som alltid med förkylning. Ville inte tro det först när jag bara hade några utslag i munnen, men som vanligt sätter det sig i halsen och det börjar som vanligt med att jag knappt kan dricka vatten, enormt störande då det är något jag är extremt beroende av. Jag har nyss sköljt munnen med Andolex, den andra smörjan skippar jag då jag inte tror på den, och det anti-inflammatoriska verkar vara slut. Hur fortsätta nu då? Ja, jag hoppas innerligt att det är Andolex som gör underverket. Vad som är säkert är att jag inte har tid med att bli inlagd på akuten igen, nu får det vara ett slut på detta.

Enormt intressant är att jag, som sagt, varje gång innan utbråttet varit förkyld, och att det varit i nästan exakt samma tid på året varje år. Nämligen på hösten. I början av hösten. Väldigt lustigt.

Tack för att jag fick skriva av mig här! Och nu kanske jag också, äntligen hittat vad mina utslag kallas. Afte. Herpes kan det inte vara då det inte ger så enorma utslag gång på gång på gång. Körtelfeber samma där, har jag för mig. Om nu inte dessa två är samma sak? Jag vet inte.

Vad jag trodde var att det inte kunde vara vanligt, med tanke på hur läkarna agerade och vissa som verkade rent chockerade över utslagen. Kanske är ovanligare med så brutala utslag överallt, även över hela halsen?

Som sagt, tack så mycket för denna sida och denna blogg! Oerhört skönt att få skriva av sig här!

fredag 2 september 2011

Oralmedic

Jag testade för första gången sent igårkväll Oralmedic. Helvete vad det gjorde ont men efter några sekunder var smärtan i blåsa som bortblåst. Har en stor rackare precis innanför läppen. Kändes efterråt som jag fått värsta fläskläppen tycker jag. Värkte lite i själva läppen ett tag efterråt men smärtan i blåsan försvann. Jag rekomenderar Oralmedic men det är som sagt svindyrt. Kostar 139 kr för två behandlingar. Man kan använda samma pinne och dutta på flera blåsor. Fick tyvärr använda båda. Ett annat råd som jag tror är bra det är att använda Oralmedic innan blåsorna blir så offantligt stora. Då gör det inte lika ont. Jag har två små blåsor också som jag tog medlet på och på dem gjorde det inte lika ont och behövdes inte lika mycket medel på heller. Blåsorna försvinner inte av Oralmedic utan det är ju svavelsom dödar den och så bildas deten beläggning över den som skyddar medan läkningen pågår. Det gör inte ont ett dugg efteråt kan jag säga och det är så skönt. Har man blåsorna ofta och väldigt många åt gången så blir det ganska dyrt i längden med Oralmedic. Man borde finna något som håller blåsorna borta för gått i stället. Hur många brukar ni få åt gången. Jag kan få allt mellan 1-4 stycken samtidigt.

Jag trodde jag hade hittat det, men inte då. Käkar ju B vitamin och det har i alla fall hållit blåsorna på avstånd och inte har de blivit så himla stora heller när de väl kommit. Bara i något enstaka fall. Bortar också tänderna med Zendium Classic. Förebygger också men håller dem inte borta för gott tyvärr.

Idag är det inte så svullet men känns som jag har en afteblåsa som inte gör ont.



Marie

torsdag 1 september 2011

Grattis Rebecca. Låter kanon. En undran - hur funkar det att smörja salva inne i munnen. Måste det vara torrt innan det läggs på? Har själv dåliga erfarenheter att kladda inne i munnen. Känns som det sköljs bort med saliven som sen åker ner i magen. Tabletterna du fick utskrivet - var det något som tandhygienisten visste med säkerhet skulle funka eller något denne trodde skulle funka. Upplever du att hela processen stoppas upp när du smörjer uppkommna blåsor eller fortsätter det poppa upp på andra ställen?
//Jonte